カムホーム kamuhome

先天性CMV（サイトメガロウイルス）感染症で生まれたカムの日々。 両耳高度難聴、発達障害（知的障害）、睡眠障害などの障害あり。 成長がゆっくりなカムの、のんびりな北海道ライフ。

カテゴリ： 特性（障害）

障害によっては愛着形成の完成時期が遅れてやってくることもあるなら、年齢関係なくスキンシップは大事になってくると感じました。抱っこしてもらったり背中を撫でてもらったり。そうやって悲しい気持ちを慰めてもらうのは幼い時だけかもしれないけど、大人になっても、何か ... 続きを読む

次回に続く大人と子供の信頼関係を築くために悲しい時、不安な時に支えてあげることはとっても大事。抱っこしたりおんぶしたりして落ち着かせてあげることが大事だと思います。子育てをしている方からすると、小さな子が泣いたら抱っこしたりおんぶしたりは当たり前の行動か ... 続きを読む

春は特に走れる喜びからつま先削りが激しいカム。新調したスニーカー、あっという間に穴が！と悲しんでいたら、優しきフォロワーさんが素敵なアイテムを教えてくれました。『スパイクガード』という、野球のスパイクのつま先をカバーするもの。今回は少し削れてしまった後に ... 続きを読む

サイトメガロによる障害、成長とともに変化していったことなどザックリですがまとめました。これはあくまでカムの場合です。先天性サイトメガロウイルス感染症は本当に症状が様々なので、参考になるかどうか…。詳しくは連載漫画を見てね。▼誕生からNICUを退院するまでのお ... 続きを読む

次回に続く最近、サイトメガロウイルス感染症で産まれたお子さんの保護者の方からメッセージをいただくことが増えました。皆さんに共通しているのが、心配で色々調べたけど情報がなくて…ということ。カムが生まれた時も情報がなく、あちこち調べまくった記憶がありますが、 ... 続きを読む

さて、夜驚症は脳の発達を待てば消えるそうなので成長を待てば良いのだろうけど、なるべくパニックは避けたい！でも、ストレスはなるべく減らしたいが刺激的なこと（良い刺激）は避けられない部分もある…そんなわけで家庭でできる対策をしていきます。まずはいつものルーテ ... 続きを読む

夜驚症（やきょうしょう）なんか怖いことが起きそうな名前のこの症状は何！？　　↓夜驚症とは眠りについてしばらくして突然起き出し、恐怖に怯えたような表情をしたり何かから逃げるように走り回ったりする。声をかけても反応はなく、しばらくすると落ち着き、目が覚めてか ... 続きを読む

ある日の夜ある日の夜。カムが布団に入りぐっすりと眠りにつきました。よーし寝た寝た。じゃあ私も寝ようかな〜と思った時…突然カムが大騒ぎ。何か怖い夢でも見たのか？恐怖から逃げるかのように飛び起きて部屋をぐるぐる走り回りました。寝ぼけているの？って思ったけど… ... 続きを読む

耳が聞こえず、重い知的障害のあるカム。そんなカムの我が家のしつけとは。私としては自主的にやることが大事だと思っているので、そうすることの意味を見て学んでもらおうと、ひたすら行動で示すようにしました。これはカムが視覚情報が優位だったから。ある時からカムが自 ... 続きを読む

カムは高度難聴です。生活音は基本的に聞こえていないと思います。ですが音は振動によって肌で感じることもできます。太鼓の演奏でドンドンという振動を肌で、体で感じた人も多いのではないでしょうか？カムが赤ちゃんの時、寝かしつけでよく子守唄を歌っていました。 カム ... 続きを読む

カムが赤ちゃんの頃、カムの障害の話をすると、「かわいそうね」と言われる事が多かった。そんなにかわいそうなんだろうか？かわいそうと言われた子はどう思うだろうか？悪気がないのは十分わかっているけど、こんな時、このコメントがカムの耳に入らなくてよかったと思う。 ... 続きを読む

カムは自分のことを何も言わないので一つ一つの行動にどんな意味があるのか分かりません。先日のリハビリで、カムが手元を見ないで作業することに関して直視を避けることで刺激を弱めているのかもしれないと指摘されました。時々、目を細めることがあるカムですが、これも刺 ... 続きを読む

カムは切り替えが苦手です。本人が納得するまで待つこともありますが急いでその場から移動しなければいけない時に使う手段が『暗くする』です。カムが小学生の頃、担当していたお仕事がありまして、それはゴミ捨て係と照明係でした。どちらもカムの大好きなことだったので、 ... 続きを読む

カムが音声言語でママとかお母さんとか言うことはないだろうと思っていたけど、カムがまだ小さかった頃に「まーー！」とカムに呼ばれたことがあります。この頃のカムがママを呼ぶのは基本的に、おっぱいが欲しい時。お腹がすくとなぜ「まーーー」なのか？ママ（赤ちゃんにと ... 続きを読む