カムホーム kamuhome

先天性CMV(サイトメガロウイルス)感染症で生まれたカムの日々。 両耳高度難聴、発達障害(知的障害)、睡眠障害などの障害あり。 成長がゆっくりなカムの、のんびりな北海道ライフ。

カテゴリ: はじまりのお話

このシリーズで三角や四角バージョンの絵本もあり、購入してみましたが丸ほどの熱は感じられませんでした。赤ちゃんにはやっぱり丸◯が良いようです!小児病院の待合室で見つけた絵本。この一冊からカムの絵本好きの歴史が幕を開けたのです。(大げさ笑)そういえば、丸い穴を ... 続きを読む

『はじまりのお話』のおまけ漫画です退院して1ヶ月後… 退院した後も定期的に病院へ受診します。いや〜しかし…小児科は本当に混んでいて待ち時間が長い…暇だったのでカムに絵本を見せてみたら、運命の出会い♡カム人生初のどハマり!その絵本がこちら↓   次回に続く▼ ... 続きを読む

最近は『障がい』とひらがなで表記するのをよく見かけます。私は漫画の中やコメントなどで『障害』と表現しています。これはカムが『害』なのではなく、カムに特性があることで社会に出ると壁(障害)を感じることがあるから。だけど子育てをしていて思うことは私自身もなか ... 続きを読む

成長するにつれて期待したり多くを求めたりしてしまうけど、根底にあるものは最初に赤ちゃんを見たときに思った、幸せに生きてほしいということ。これからを頑張っていくにはたまに、カムが赤ちゃんの頃を思い出すのも大事。初心を思い出すのも大事だなと思いました。なんだ ... 続きを読む

へその緒を使わない冬が来るなんて!!!ちょっと支えてあげることはあったけど、ゆっくりでも自分で歩きたい気持ちは強くなってきた様子です。  次回に続く▼続きを読む▼ ▽最初から読む▽   ***** ... 続きを読む

まさかカムとまたへその緒で繋がるとは!このへその緒、5〜6本作りました。大活躍でしたよ〜! 次回に続く▼続きを読む▼ ▽最初から読む▽   ***** ... 続きを読む

小学校入学した頃のカムは1人で歩いたり走ったりはできますがバランスが不安定で転ぶことが多かったです。歩き慣れていない雪道は特に難しい。でも手を繋いであげればカムは喜んで歩いてくれました(歩くの大好き)そんなカムと雪道を安全に快適に歩くために素手で手をつなげ ... 続きを読む

聴覚障害があるのは出生後すぐに分かりましたが、その後成長と共に体幹機能障害や知的障害、感覚過敏、睡眠障害こだわりの強さなど、いろんなことが分かってきました。カムが1番カムのことを分かっていて、カムの『謎な行動』の正体は障害などからくるカムにとって『必要な行 ... 続きを読む

寝転んで遊ぶことが多かったカム氏。2歳頃夜中の歩く練習。通称、夜練コーナーなら安定して立てることを発見するカム氏。 一丁前の顔して立っていますが、伝い歩きがおぼつかない頃です。***療育やリハビリはそこで教えてもらったことを自宅で実践し生活に馴染ませること ... 続きを読む

障害者手帳を入手してからはリハビリに行ったり療育に通ったり。そこでのアドバイスは日常生活でも活用し、色々応用してみたりしていました。だからリハビリや療育の間は質問しまくりでした^^;補聴器も作りましたが耳が敏感なカムにはなかなかハードルが高かったです。(この ... 続きを読む

大人しく寝ていると呼吸しているかどうか心配になりませんでしたか?(新米ママの頃)まだ隠れている障害があるかもしれないという状況で色々と観察、注意しなければならないことはあったけど、カムとの生活は最高に楽しい〜〜〜!! 次回に続く ▼続きを読む▼  ▽最初か ... 続きを読む

この顔、私の父に似ている笑NICU卒業 病院で守られて生活していた3ヶ月間。カムもそうだけど私もカムを外に連れ出すことに慣れていなくて何もかもがおっかなびっくりです。 嬉しいやら不安やらで感情が忙しかった(・・;)カムも強い風が顔に当たり、溺れそうにアップアップし ... 続きを読む

症状は全体的に改善。眼底出血に関してはもう少し様子を見て、再び検査することに。とりあえず、現時点でできるだけのことはやったし、治療が必要な副作用もないので、無事に退院が決まりました。やっと、やっと、やっと~~~カムを自宅に連れて帰れます!!病院なので静かに喜 ... 続きを読む

途中で治療をストップすることなく6週間の点滴治療が終了しました。カムの手足にはたくさんの注射の痕が。私の見ていないところで痛い思いもあって、大変だったんだろうと想像できる。それでも笑顔を見せてくれてすくすくと大きくなっていったのが心の支えでした。 あとは検 ... 続きを読む