カムホーム kamuhome

先天性CMV(サイトメガロウイルス)感染症で生まれたカムの日々。 両耳高度難聴、発達障害(知的障害)、睡眠障害などの障害あり。 成長がゆっくりなカムの、のんびりな北海道ライフ。

タグ:サイトメガロウイルス

重い話じゃなくてよかった〜!って  ホッとしました。へその緒、役に立ったのかな〜? 次回に続く ▼続きを読む▼  ▽最初から読む▽   ***** ... 続きを読む

笑っている写真がなかった!なので寝ている写真。赤ちゃんの口って富士山だよね。 私が見た時は笑っていなかったけど、確かに先生の方を見て笑いかけたんだそうです。先生はすごく嬉しそうで、この日の看護師さんからの交換日記には先生がとても喜んでいたと書かれていまし ... 続きを読む

いつの間にかここ(NICU)では大きい方になっていたカム。保育器が小さく感じます。泣き声がやたらと大きくその存在感はボス並みでした。受付のコマからカムの泣き声が混じってますがどれだかわかりますか?『お“ぎゃ〜』って やつです(^ν^)次回に続く ▼続きを読む▼ ... 続きを読む

こちらをガン見なカム カムが良く笑うようになりました。とっても可愛くて最高に可愛くてそれはもう可愛くて。看護師さんには笑顔を見せるカムだけど、担当医が来ると真顔になります。カムの笑顔を見るためにちょくちょく通い始めた先生。しかし、なかなか笑顔を見ることが ... 続きを読む

よく、カムの障害がわかった時どんな気持ちだったか聞かれることがあります。どんな気持ちだったのかな?悲しんで泣いたり落ち込んだりすることはありませんでした。私の願いはカムが幸せになること。もちろん私も幸せになりたい!そのためにはどうしたらいいのか。ただそれ ... 続きを読む

病院の近くに住むようになり、面会時間いっぱいカムと一緒にいられるようになりました。カムはどんどんと大きくなり主張も激しくなっていきました。せっかくカムがもう少しで寝そうというところで面会時間終了。そんな時のカムの大泣きはより一層激しくそんなカムを置いてい ... 続きを読む

 NICUに通う他のご家族のことは全く知らなかったけど、たくさんの赤ちゃんがいていろんな事情があって様々な想いがあるんだろうなと思いました。愛する我が子に向けた歌声はとても美しくて愛に溢れていて感動したのを今でも覚えています。 次回に続く ▼続きを読む▼   ... 続きを読む

カムの治療が始まり通院が長くなる事を考え、小児病院の近くのマンスリーマンションに引っ越すことにしました。徒歩15分くらい。これで面会時間いっぱいカムに会えるし、お昼に一旦家に帰って食事もできる!まさかまさかのひとり暮らし〜。 次回に続く▼続きを読む▼ ** ... 続きを読む

サイトメガロの治療開始する前から投薬治療していた貧血の状態が良くなく、輸血する事に。そして私の方もカムの治療に備えて準備を進めていたのです。それは、ひとり暮らし! 次回に続く▼続きを読む▼ ***** ... 続きを読む

薬は無事に日本に到着し、生後一ヶ月以内に治療をスタートすることができました。後は何事もなく6週間過ぎる事を祈るのみ。カムはよく点滴の付いている手を枕にして寝ていました。手首を固定している板?のようなものが枕にちょうど良かったっぽい。よく動き、可愛いポーズを ... 続きを読む

医師からカムの検査結果の報告を受けました。カムの検査結果はこのような感じでした。なんとか無事に予定通りに治療スタートです。ちなみに私の突発性難聴ですが、聴力検査では通常レベルの聴力まで戻りました。しかし、今までと比べると条件によっては聞き取りが出来ずに聞 ... 続きを読む

臍の緒が取れるタイミングで体重を出生体重にピッタリ合わせてくるなんて。カムはすごいな〜!少し前に、血液検査や聴力検査、MRIなどいろんな検査をしたそうです。いくつか問題があるのは聞いていたのですが、改めて報告となるとドキドキしてしまうね。さて、問題の検査結果 ... 続きを読む

突発性難聴になってしまいました…難聴のタイプ?によっても変わってくるみたいですがなるべく早く対処する方が治る確率が高いそうです。こういう時、自分が疲れていることになかなか気が付きません。体調に変化が出て初めて気がつく。産後、頑張っているママさんがいたら周 ... 続きを読む

乗り換えの駅と駅が離れているのでちょっと歩かなくてはいけなくて、なんやかんや時間かかってしまう道のり。重たいクーラーボックス持って通っていました。…自分が産後であることを忘れていたかもしれない。左耳が聞こえなくなってしまいました。  次回に続く▼続きはこ ... 続きを読む